Schon immer treibt Schwangere die Sorge um, ob mit ihrem Kind auch alles in Ordnung ist. Inzwischen bietet die Medizin eine Reihe von Verfahren zur sogenannten Pränatal-Diagnostik an, insbesondere zum Auffinden eines Down-Syndroms beim ungeborenen Kind.
Am 19. September entschied der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) nach ausgiebiger Diskussion über ethische und medizinische Fragen, dass nicht-invasive Testverfahren zur Pränataldiagnostik (NIPT) des Down-Syndroms und anderer autosomaler Trisomien künftig in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden.
Ein NIP-Test basiert auf kleinsten Mengen kindlichen Erbguts, die sich aus einer Blutprobe der Mutter isolieren lassen. Er vermeidet so das Risiko einer Fehlgeburt, das mit einer herkömmlichen Fruchtwasseruntersuchung verbunden ist. Doch auch die neuen Tests bergen das Risiko einer Fehldiagnose und können zu einer großen psychischen Belastung der Eltern führen. Betroffene finden sich oft unvorbereitet in einer existenziellen Krise wieder: Sollen sie ihr Kind bekommen auch wenn es krank oder behindert ist? Und wie gehen sie damit um, wenn sich ein Testergebnis später als falsch herausstellt?
Am Institut für evidenzbasierte Medizin der Universität Freiburg, das zusammen mit der Cochrane Deutschland Stiftung die Arbeit des ehemaligen Deutschen Cochrane Zentrums fortführt, wollten wir wissen, was bisher über psychologische Konsequenzen bekannt ist, die mit der Inanspruchnahme eines NIPT auftreten können. Um Antworten auf diese Frage zu bekommen, erstellten wir im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Verbundprojektes mit der TU Dortmund (MEDIATE) einen sogenannten Scoping Review, dessen Ergebnisse nun kurz vor der Publikation stehen.
Die Methodik eines Scoping Reviews ermöglicht es, Wissen und Evidenz zu einem Forschungsthema systematisch zu identifizieren und einzuordnen und damit einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu bekommen.
Für unsere Arbeit durchsuchten wir systematisch die wissenschaftliche Literatur und identifizierten 7 relevante Studien. In diesen Studien wurden mit etablierten psychologischen Testverfahren Maße wie Angst, psychisches Leid oder Bedauern über Entscheidungen ermittelt, z.B. mit speziellen Fragebögen und anerkannten Mess-Skalen. Außerdem hatten einige Forscher Umfragen und Interviews durchgeführt, sowie moderierte Gruppengespräche – sogenannte Fokusgruppen – veranstaltet. Die meisten Studien untersuchten Frauen, die etwa aufgrund ihres höheren Alters ein erhöhtes Risiko für ein positives Ergebnis beim Down-Syndrom-Screening hatten.
Die Studien zeigten, dass die Ängste der werdenden Mütter in der Regel vom Zeitpunkt der Blutentnahme bis zum Zeitpunkt der Mitteilung des Testergebnisses nachließen. Wies das Testergebnis allerdings auf eine mögliche Trisomie des Ungeborenen hin, stiegen Angst und Sorge bei den betroffenen Frauen erwartungsgemäß. Für Frauen mit unauffälligem Testresultat gingen Ängste, insbesondere solche in Bezug auf das Kind, deutlich zurück.
Im Allgemeinen beschrieben die Studienteilnehmerinnen ihre Erfahrungen mit NIPT als positiv, d.h. Frauen mit einem unauffälligen Testergebnis fühlten sich dadurch ausreichend abgesichert. Nur eine sehr geringe Anzahl von Frauen hätte ein invasives Testverfahren bevorzugt, weil sie sich davon zuverlässigere Ergebnisse versprachen.
Insgesamt sind die Forschungserkenntnisse in diesem Bereich eher begrenzt; mehr Forschungsarbeit wäre notwendig. So gibt es nach unserem Kenntnisstand bisher weder Studien, welche die psychologischen und sozialen Langzeitfolgen eines NIPT für die Frauen untersuchen, noch solche zu den Auswirkungen auf ihre Partner. Die Ergebnisse unserer Arbeit bestätigen die große Bedeutung, die eine Entscheidung für oder gegen NIPT, das Warten auf den Test und dessen Ergebnisse auf das psychische Wohlergehen von Schwangeren haben. Sie unterstreichen die Notwendigkeit, werdende Eltern vor der Durchführung von NIPT nicht nur auf mögliche ethische und medizinische Fragestellungen, sondern auch auf kurz- oder langfristige psychosoziale Folgen vorzubereiten und ihnen entsprechende Hilfsangebote zu machen.
Text: Jasmin Gauch, Valérie Labonté, Georg Rüschemeyer
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